Hola,
Como respuesta a la pregunta de lugares de la red de donde conseguir información sobre IP en español, yo creo que la página de la fundación internacional de IP (ipif) es la más completa. A ella se accede desde la página del colectivo de familias de España, ya que tiene un enlace con el nombre antiguo de la Fundación (Fundación Americana de I.P.-NIPF). La página americana permite el cambio a varios idiomas, entre ellos el Español y la mayor parte de la información está traducida.
En ella se habla del gen causante de la IP, el gen NEMO, que ha sido identificado hace poco.
En España estamos en contacto unas 20 familias.El foro en el que entraste es nuevo. Se ha puesto en marcha hace poco más de un mes como una manera de facilitar el contacto del colectivo. Bienvenidos a él , un abrazo y hasta la siguiente.

Soy una mamá argentina. Mi hija se llama Micaela, nació el 22/03 por parto normal y ayer después de varios días de que mi nena permanezca sometida a estudios en terapia nos diagnosticaron que tiene incontinencia pigmenti.
Tuvo convulsiones a las 48 horas de nacer y ahora presentó las lesiones en la piel con esas ampollitas que pasan por las cuatro fases hasta secarse.
Me preocupa que en Buenos Aires, los médicos no conocen mucho del tema y encontrar los profesionales adecuados para tratarla y seguir su caso se nos podría complicar muchísimo. Tenemos fuerzas para enfrentar lo que sea que Dios nos haya enviado con Mica pero quería pedirles si nos pueden asesorar si es que en algún país existe un centro más específico que se ocupe de la IP para informarnos y que nos ayuden. Estamos mus preocupados pero lo peor es advertir que la medicina pareciera no tener mayores respuestas sobre el tema.
Quedo a disposición de ustedes para contarles lo que vamos sabiendo,
Marcela